ผู้นำผู้ป่วย + การสนทนาผู้นำทางความคิดตอนที่ 1: สถานะของการสนับสนุนผู้ป่วย

MarlaJan Wexler เป็นผู้นำในกลุ่มผู้นำผู้ป่วยแบ่งปันเรื่องราวผู้รอดชีวิตที่แท้จริงและมักจะดูหมิ่นอย่างสนุกสนาน โชค Fupus. ในคำพูดของเธอ Luck Fupus เป็นเรื่องเกี่ยวกับ“ เด็กผู้หญิงพยาบาลคนไข้ซูเปอร์ฮีโร่นอกเวลา…เรื่องเล่าเกี่ยวกับชีวิตของโรคลูปัสโรคหัวใจพิการ แต่กำเนิดนมปลอมและเครื่องทำทารกที่ไม่ได้รับคำสั่ง” เรานึกไม่ถึงว่าจะมีใครดีกว่าที่จะเริ่มการสัมภาษณ์ผู้นำทางความคิดของ WEGO Health ซึ่งผู้นำผู้ป่วยระดับสูงจะสัมภาษณ์ผู้เชี่ยวชาญในอุตสาหกรรม

บทสัมภาษณ์ผู้นำความคิดครั้งแรกของ MarlaJan เป็นผู้ก่อตั้งและซีอีโอของ WEGO Health แจ็คบาร์เร็ตต์โดยคำนึงถึงผลกระทบของการแพร่ระบาดของผู้นำผู้ป่วยและวิวัฒนาการของการสนับสนุนผู้ป่วย

หากคุณเป็นผู้นำผู้ป่วยที่มีแนวคิดในการสัมภาษณ์ผู้นำทางความคิดหรือผู้นำทางความคิดพร้อมที่จะรับฟัง แจ้งให้เราทราบที่นี่.

MarlaJan: การระบาดใหญ่ส่งผลต่อกระบวนการยึดผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางและการมีส่วนร่วมอย่างไร?

แจ็ค: ในบางกรณีการปิดสำนักงาน HCP เพื่อเยี่ยมชมตัวแทนอย่างระบาดใหญ่ช่วยให้อุตสาหกรรมกลับมาสนใจผู้ป่วยโดยทั่วไป ที่ WEGO Health เราเห็น บริษัท ที่สร้างสรรค์กำลังคิดอย่างหนักว่าจะช่วยให้ผู้ป่วยเปลี่ยนไปใช้การดูแลเสมือนได้อย่างไรซึ่งหมายถึงการทำงานร่วมกันมากขึ้นกับผู้นำชุมชนผู้ป่วยเพื่อทำความเข้าใจว่าการเดินทางนั้นมีลักษณะอย่างไร ฝันร้ายจากโรคระบาดเช่น“ การไปหาหมอเป็นเรื่องอันตราย” ทำให้ผู้ป่วย HCP และผู้จ่ายเงินเกิดความคิดสร้างสรรค์ร่วมกัน

MarlaJan: สิ่งนี้มีผลต่อการสนับสนุนผู้ป่วยอย่างไรในการสื่อสารกับ บริษัท ต่างๆหรือในการเข้าถึงผู้ให้บริการ / ยา / อุปกรณ์

แจ็ค: การกระแทกประตูในเหตุการณ์ด้วยตนเองได้รับบาดเจ็บจริงๆ องค์กรผู้ให้การสนับสนุนบางแห่งพึ่งพาการประชุมประจำปีหรือผู้ระดมทุนและโอกาสสำหรับผู้ป่วยในการใช้เวลาคุณภาพร่วมกับ บริษัท และผู้ให้บริการเป็นสิ่งล้ำค่า แต่ซับเงินได้ทำให้เกิดความเป็นประชาธิปไตยของเหตุการณ์มากมายที่ จำกัด ว่าใครสามารถเดินทางได้หรือใครสามารถจ่ายได้ – ตอนนี้ทุกคนอยู่ในสนามแข่งขันที่ทำงานจากที่บ้านและสำหรับผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วยส่วนใหญ่นั่นคือสนามเหย้า ความได้เปรียบ.
ด้วยความเสี่ยงที่จะทำให้เกิดภัยพิบัติระดับโลก WEGO Health ได้เห็นการเพิ่มขึ้นอย่างมากใน บริษัท และผู้ให้บริการที่ใช้การประชุมทางเว็บเพื่อให้มีการสนทนาร่วมกันบ่อยขึ้นและทำงานร่วมกันมากขึ้นกับผู้มีอิทธิพลและผู้สนับสนุนผู้ป่วย การโฮสต์ผู้มีอิทธิพลต่อผู้ป่วย 5 คนด้วยตนเองในแต่ละวันใช้เวลาหลายเดือนในการวางแผน การโฮสต์ห้าครั้งเดียวกันบน Zoom เป็นเวลาหนึ่งชั่วโมงสามารถเกิดขึ้นได้หกครั้งในช่วงเดือนนั้นโดยมีค่าใช้จ่ายเพียงเศษเสี้ยว

MarlaJan: เกิดอะไรขึ้นในช่วงไม่กี่ปีที่ผ่านมาเพื่อพัฒนาความพยายามในการสนับสนุนผู้ป่วย

แจ็ค: มีความเคลื่อนไหวเกิดขึ้นและฉันภูมิใจที่จะบอกว่า WEGO Health เป็นส่วนหนึ่งของมัน – เพื่อจัดกลุ่มผู้สนับสนุนผู้ป่วยในฐานะเพื่อนร่วมงานกับ HCP และอุตสาหกรรม เราจัดให้ผู้สนับสนุนผู้ป่วยร่วมโต๊ะเป็นผู้มีส่วนร่วมและหุ้นส่วนที่รับผิดชอบมากขึ้นกว่าเดิมโดยตระหนักถึงความเชี่ยวชาญของพวกเขาและให้ค่าตอบแทนสำหรับการทำงานจริง และ บริษัท ด้านการดูแลสุขภาพต่างมองเห็นผลกระทบที่แท้จริงของการทำงานเคียงข้างกันกับผู้ให้การสนับสนุนผู้ป่วย: การทดลองที่ออกแบบมาดีขึ้นทำให้เสร็จได้เร็วขึ้นปัญหาการเข้าถึงของผู้ป่วยได้รับการจัดการแม้กระทั่งการตลาดจะเป็นของจริงและมีประสิทธิภาพมากขึ้นด้วยความช่วยเหลือจากผู้มีอิทธิพลของผู้ป่วย นั่นหมายความว่าผู้ป่วยในฐานะเพื่อนไม่ใช่แฟชั่น เป็นวิธีใหม่

MarlaJan: บริษัท ใดบ้างที่ทำงานได้ดีในการมีปฏิสัมพันธ์กับองค์กรผู้ป่วยและอย่างไร

แจ็ค: WEGO Health ทำงานร่วมกับ บริษัท วิทยาศาสตร์เพื่อชีวิต – บริษัท ยา – และมีความแปรปรวนอย่างมาก มีสิ่งดีๆเกิดขึ้นมากมายดังนั้นนี่เป็นเพียงสองตัวอย่าง

ที่ GSK ทีมโรคลูปัสของพวกเขามีความมุ่งมั่นอย่างยิ่งต่อชุมชนผู้ป่วยนั้น พวกเขาทำงานร่วมกับ Patient Influencers เพื่อช่วยเหลือผู้ป่วยลูปัสทั้งชีวิตไม่ใช่แค่ความสัมพันธ์กับยาเท่านั้น ทีม GSK ใช้เวลาพูดคุยกับ Patient Influencers และออกแบบโปรแกรมกับพวกเขาตัวอย่างที่โดดเด่นล่าสุดคือแคมเปญ #WhyITattoo เพื่อสร้างความตระหนักในโรคลูปัส
อัลนีแลมมีความโดดเด่นในด้านโรคหายาก ในฐานะเทคโนโลยีชีวภาพพวกเขาได้สร้างวัฒนธรรมที่มีผู้ป่วยเป็นศูนย์กลางที่น่าทึ่งและช่วยส่งเสริมการสนับสนุนเกี่ยวกับพอร์ไฟเรียตัวอย่างเช่นสภาพที่ผู้ป่วยเพิ่งเริ่มต้นพบกันและกัน เมื่อเร็ว ๆ นี้ผู้บริหารระดับสูงของ Alnylam มาร่วมงานกับฉันและเขาเล่าเรื่องราวของพนักงานขายของพวกเขาที่ส่งยาให้กับผู้ป่วยที่ไม่สามารถออกจากบ้านได้ในช่วงที่มีการระบาดของโรคงานนั้นไม่มีที่ไหนอยู่ในแผนการชดเชยของพวกเขา แต่ในฐานะ บริษัท พวกเขาคิดถึงผู้ป่วยเป็นอันดับแรก

MarlaJan: ต้องทำอะไรเพื่อปรับปรุงความพยายามในการสนับสนุนผู้ป่วยทั้งในด้านองค์กรหรือด้าน บริษัท ด้านการดูแลสุขภาพ

แจ็ค: ฉันมักแนะนำให้ผู้สนับสนุนแบ่งปันเรื่องราวของพวกเขา – และคุณค่าของการทำงานร่วมกับพวกเขา ข้อมูลประจำตัวของคุณในการต่อสู้กับความเจ็บป่วยเรื้อรังและการเป็นผู้นำชุมชนของผู้ป่วยจะช่วยแก้ปัญหาที่แท้จริงให้กับคู่ของคุณได้อย่างไร อย่าถ่อมตัวเลย!
คำแนะนำที่สอดคล้องกันอย่างหนึ่งสำหรับ บริษัท ต่างๆที่เราได้ยินจากผู้นำผู้ป่วยด้านสุขภาพของ WEGO คือการหลีกเลี่ยงแนวทางการสนับสนุนของ wham-bam-thank-you-advocate หากคุณถามกลุ่มผู้มีอิทธิพลต่อผู้ป่วยว่าจะให้ความรู้แก่ชุมชนของตนได้ดีที่สุดอย่าเพิ่งรับคำตอบและอย่าโทรกลับ! บริษัท ที่ติดตามและบอกว่า“ เราทำสิ่งนี้กับสิ่งที่กลุ่มของคุณพูด” หรือแม้กระทั่ง“ เราทำเช่นนั้นไม่ได้เพราะถูกกฎหมาย แต่เราได้ยินคุณ” – บริษัท เหล่านั้นกำลังสร้างความไว้วางใจอย่างแท้จริง

MarlaJan: อธิบายช่วงเวลาที่ดีที่สุดที่คุณเคยสัมผัสกับการก้าวไปข้างหน้าในการสนับสนุน

แจ็ค: ฉันมีงานที่ดีที่สุดในโลกเพราะฉันได้รับแรงบันดาลใจจากผู้สนับสนุนผู้ป่วยทุกวัน มีผู้เปลี่ยนชีวิตบางคนเช่นการนำเสนอ WEGO Health Awards ที่ถ่ายทอดสดให้กับผู้นำผู้ป่วยชั้นนำ 16 คนตามที่เพื่อนร่วมงานและผู้พิพากษาในอุตสาหกรรมเลือกไว้ – ฉันชอบที่จะเห็นผู้ป่วยเป็นเหตุให้เข็มของเราอยู่ที่นี่ไม่ใช่แค่การสั่นไหว แต่ถูกฝังไว้เหมือนเครื่องวัดเสียงในคอนเสิร์ต Guns n ‘Roses เมื่อผู้นำเสนอในอุตสาหกรรมการดูแลสุขภาพชั้นนำไม่สามารถกลั้นน้ำตาแห่งความขอบคุณและชื่นชมในขณะที่พวกเขากอดผู้ชนะ “ นี่คือเหตุผลที่ฉันทำเช่นนี้ทำไมฉันถึงต้องดูแลสุขภาพ” พวกเขากล่าว

แต่ตอนนี้ – ช่วงเวลานี้ – เป็นช่วงเวลาที่ดีที่สุดสำหรับฉันเช่นกันเพราะ MarlaJan Wexler ผู้สนับสนุนผู้ป่วยที่มีอำนาจเป็นผู้นำในการสัมภาษณ์ครั้งนี้และคุณมีกำหนดจะเป็นหัวหน้าคณะกรรมการอุตสาหกรรมในหัวข้อนี้ สิบปีที่แล้วผู้ป่วยแม้แต่เข้าร่วมการประชุมอุตสาหกรรมก็ยัง“ ไม่เหมาะสม” เมื่อ 5 ปีก่อนฉันอาจจะต่อสู้เพื่อให้ MarlaJan ขึ้นสู่แผง; วันนี้คุณเป็นโมเดอเรเตอร์คุณเป็นผู้นำและก็อดแดมมิทที่ทำให้ปีของฉัน