ผู้นำผู้ป่วย 9 คนที่คุณควรปฏิบัติตามวันโรคหายากนี้

โรคนี้ถือได้ว่าหายากเมื่อมีผลต่อคนน้อยกว่า 200,000 คน แต่ 1 ใน 20 คนจะเป็นโรคที่หายากในช่วงชีวิตของพวกเขา หลายคนที่เป็นโรคหายากมักไม่ได้รับการวินิจฉัยหรือวินิจฉัยผิดพลาดเป็นเวลาหลายปีบางครั้งอาจถึงหลายทศวรรษ และในที่สุดเมื่อแต่ละคนได้รับการวินิจฉัยที่ถูกต้องอาจเป็นเรื่องยากที่จะทราบว่าควรหันหน้าไปทางไหนเมื่อต้องให้ความรู้เรื่องโรคการดูแลทางการแพทย์หรือการหาทางช่วยเหลือ

นั่นคือจุดที่ผู้นำผู้ป่วยสร้างความแตกต่าง พวกเขาแบ่งปันทรัพยากรล่าสุดและข้อมูลเกี่ยวกับสภาพของพวกเขา พวกเขาทำงานร่วมกับองค์กรต่างๆเพื่อสร้างความตระหนักและขับเคลื่อนการวิจัยไปข้างหน้า พวกเขาถ่ายทอดภูมิปัญญาที่ได้รับจากประสบการณ์การใช้ชีวิตมาหลายปี และพวกเขาทำงานเพื่อส่งเสริมชุมชนผู้ป่วย – ตอบ DM 100 ครั้งต่อสัปดาห์นำกลุ่มสนับสนุนหรือเพียงแค่แบ่งปันเรื่องราวของพวกเขาเพื่อให้คนอื่นรู้สึกโดดเดี่ยวน้อยลง

บุคคลเหล่านี้มีภารกิจอย่างแท้จริงที่จะทำให้การเดินทางของผู้ป่วยดีขึ้นในทุกขั้นตอน

เพื่อเป็นเกียรติแก่วันโรคหายากโลกปี 2021 WEGO Health ต้องการให้ความสำคัญกับผู้นำผู้ป่วยโรคหายากที่สร้างผลกระทบอย่างมากต่อชีวิตของผู้ป่วยรายอื่น เนื่องจากในขณะที่การสร้างความตระหนักรู้เกี่ยวกับโรคหายากกว่า 7,000 โรคที่เป็นที่รู้จักนั้นสำคัญพอ ๆ กัน แต่ก็สำคัญพอ ๆ กันที่จะต้องรู้จักผู้คนที่อาศัยอยู่ร่วมกับพวกเขา

นี่คือผู้นำผู้ป่วย 9 คนที่คุณควรทำความรู้จัก:

โทมัสหัวหน้าผู้ป่วย Multiple Myeloma (MM)

โทมัสใช้เวลาแปดเดือนในการได้รับการวินิจฉัยโรคมะเร็งต่อมลูกหมากอย่างเป็นทางการ ตลอดระยะเวลาการเดินทาง 15 ปีเขาได้รับการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด 3 ครั้งและเข้าร่วมการทดลองทางคลินิกหลายครั้ง ในขณะที่อาการกำเริบอีกครั้งในปีนี้เขายังคงเป็นเสาหลักแห่งความหวังสำหรับผู้ป่วย MM คนอื่น ๆ ซึ่งเป็นผู้นำกลุ่มสนับสนุนและแบ่งปันเรื่องราวของเขาอย่างกว้างขวางผ่านโซเชียลมีเดียสิ่งพิมพ์และแม้แต่สารคดี

เขาต้องการให้ทุกคนในชุมชน MM รู้ว่า“ เป็นเรื่องปกติที่จะต้องผ่านขั้นตอนของการได้ยินเกี่ยวกับการได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น multiple myeloma อย่าลืมใช้ชีวิตให้เต็มที่และทะนุถนอมในแต่ละวัน”

ติดตาม Thomas ต่อไป อินสตาแกรม.

Ruchi, ผู้นำผู้ป่วย Eosinophilic Esophagitis (EOE)

โดยการค้า Ruchi เป็นนักพยาธิวิทยาด้านการพูดที่ทำงานในโรงพยาบาลเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยรายอื่นสื่อสารกินและกลืนได้อย่างปลอดภัย เมื่อเธอไม่ได้ทำงานคุณจะพบกับความคิดสร้างสรรค์ที่อบอวลไปด้วยการทำอาหารในครัวและรวบรวมสูตรอาหารและการผจญภัยของเธอไว้ในบล็อกของเธอ ฤดูร้อนที่ผ่านมา Ruchi ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค EOE และตอนนี้กำลังใช้แพลตฟอร์มของเธอเพื่อช่วยให้ผู้ป่วยรายอื่นยอมรับและใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ (และยังคงเพลิดเพลินกับอาหารที่ดี!) แม้จะได้รับการวินิจฉัย

นี่คือสิ่งที่ Ruchi ต้องการให้ผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัย EOE ทราบ:“ คุณไม่ได้อยู่คนเดียว! ต้องขอบคุณอินเทอร์เน็ตทำให้สามารถค้นหาฟอรัมและชุมชนของผู้คนที่กำลังเผชิญกับสิ่งที่คุณเป็นได้มากกว่าที่เคย ค้นหาแพทย์ที่มีประสบการณ์มากมายเกี่ยวกับโรคของคุณรับฟังคุณและทำให้คุณรู้สึกได้ยินและเข้าใจ – คุณสามารถเลือกซื้อสิ่งที่เหมาะสมถามคำถามและสนับสนุนตัวคุณเองและสิ่งที่คุณต้องการ!”

ติดตาม Ruchi บนอินสตาแกรม

Nancy, Fibrodysplasia Ossificans Progressiva (FOP) ผู้นำผู้ป่วย


แนนซี่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค FOP เมื่ออายุ 5 ขวบและไม่รู้จักใครอีกเลยกับ FOP จนกระทั่งเธอได้เป็นเพื่อนกับ Jeannie Peeper ในช่วงอายุ 20 ปี การสนทนาของพวกเขาทำให้พวกเขาตระหนักถึงความจำเป็นของกลุ่ม“ ดังนั้นคนอื่น ๆ ที่มี FOP จึงไม่จำเป็นต้องแยกตัวออกไปและเพื่อให้เราแบ่งปันความคิดความหวังและความฝัน”

แนนซี่เป็นหนึ่งในสมาชิกผู้ก่อตั้งของ International Fibrodysplasia Association (IFOPA) ซึ่งก่อตั้งขึ้นในปี 2531 เธอยังคงให้การสนับสนุนและแบ่งปันความรู้อย่างกว้างขวางเกี่ยวกับวิธีรับมือและปรับตัวให้เข้ากับความท้าทายที่เกี่ยวข้องกับ FOP ในชีวิตประจำวัน ปัจจุบันเธออาศัยอยู่ทางตอนเหนือของมิชิแกนกับเพื่อนร่วมบ้านที่มีขนยาว Ollie

แนนซี่กล่าวว่า“ ความหวังของฉันสำหรับชุมชนของเราคือเราสามารถเรียนรู้ให้กำลังใจและสร้างแรงบันดาลใจให้กันและกันอย่างสุดความสามารถต่อไป”

ติดตามองค์กรของ Nancy, IFOPA, บนอินสตาแกรม

Morgan, Myasthenia Gravis (MG) ผู้นำผู้ป่วย

มอร์แกนไม่เคยเดาเลยว่าเธอจะต้องอยู่กับโรคแพ้ภูมิตัวเองที่หายาก (โดยเฉพาะคนที่มีชื่อย่อเดียวกับชื่อของเธอเอง!) เธอเกือบห้าปีหลังการวินิจฉัยและใช้เสียงของเธอในการสนับสนุนตัวเองและชุมชนของเธอผ่านแบรนด์ของเธอจะเป็น

ภารกิจของเธอคือการเป็นคนที่เธอต้องการเมื่อเธอถูกบอกว่าชีวิตของเธอจะไม่เหมือนเดิมและเพื่อช่วยคนต่อไปที่ได้รับการวินิจฉัยในการเดินทางของพวกเขา เธอเล่าว่า“ คนรุ่นต่อไปจะได้รู้ว่ามีใครเหมือนพวกเขาอีกบ้างที่มีหรือกำลังจะผ่านสิ่งเดียวกันและใช้ชีวิตอย่างเต็มที่ ไม่ว่าจะเจ็บป่วยอะไรก็ไม่ได้อยู่คนเดียว เราเป็นของหายาก แต่เราเป็นของจริงและคุณก็สามารถ ‘ใช้ชีวิตที่ผิดกฎหมายได้เช่นกัน’”

ติดตาม Morgan บนอินสตาแกรม

Joe หัวหน้าผู้ป่วย Amyloidosis

มกราคม 2564 เป็นวันครบรอบ 1 ปีของการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดของโจ ครูสอนคณิตศาสตร์ในโรงเรียนมัธยมโดยการค้าเขาใช้เวลาวันละ “ห้านาที” เพื่อให้ความรู้แก่ผู้อื่นเกี่ยวกับประสบการณ์ของเขา

โจต้องการให้ทั้งผู้ป่วยและการดูแลสุขภาพเรียนรู้จากการเดินทางที่ท้าทายของเขาโดยมุ่งหวังที่จะแจ้งให้ผู้อื่นทราบเกี่ยวกับแนวทางสุขภาพที่สมบูรณ์ซึ่งรวมถึงการรักษาที่เพียงพอการออกกำลังกายและระบบสนับสนุนที่แข็งแกร่ง

ความหวังของเขาสำหรับวันโรคหายากคือดังที่เขากล่าวว่า“ การส่งเสริมการรับรู้และการสนับสนุนสำหรับโรคต่างๆที่ต้องการความเข้าใจที่กว้างขึ้นการวิจัยการระดมทุนและการศึกษา ในฐานะผู้ป่วยโรคอะไมลอยโดซิสที่ได้รับการให้อภัยหลังการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดฉันตระหนักดีถึงความต้องการดังกล่าว”

ติดตามโจได้ที่ แพลตฟอร์ม WEGO Health

Ashley ผู้นำผู้ป่วยมะเร็งระบบประสาท

Ashley รู้สึกขอบคุณ PCP ที่นำเธอไปสู่การวินิจฉัยมะเร็งระบบประสาทในปี 2559 ในขณะที่เธอติดต่อกับผู้ป่วยจำนวนมากขึ้นที่มีอาการนี้เธอจึงตระหนักว่าการมีทีมดูแลทางการแพทย์ที่เต็มใจค้นหาคำตอบไม่ใช่ประสบการณ์ทั่วไป

ห้าปีต่อมาแอชลีย์ยังคงแบ่งปันเรื่องราวของเธอสร้างความตระหนักและสนับสนุนชุมชนของเธอเพื่อช่วยเหลือผู้อื่นในการเดินทางด้วยโรคมะเร็งระบบประสาทของพวกเขาเอง

คำแนะนำของเธอสำหรับผู้ที่เพิ่งได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นมะเร็งระบบประสาท:“ ปรึกษาผู้เชี่ยวชาญ ผู้เชี่ยวชาญด้านเนื้องอกวิทยาในพื้นที่ของคุณเหมาะอย่างยิ่งสำหรับการดูแลบำรุงรักษา แต่คุณต้องการผู้เชี่ยวชาญเพื่อพัฒนาแผนการรักษาของคุณ เตรียมพร้อมที่จะเดินทางพวกเราส่วนใหญ่ไม่ได้โชคดีพอที่จะมีหนึ่งในสถานที่ที่เราอาศัยอยู่ ฟังร่างกายของคุณและรู้ว่าเมื่อใดควรชะลอตัวลง เพียงเพราะคุณดูไม่ป่วยไม่ได้หมายความว่าคุณจะไม่รู้สึก”

ติดตาม Ashley บนอินสตาแกรม

Sean Albright หัวหน้าผู้ป่วย Porphyria

ฌอนได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรค porphyria ในปีพ. ศ. เมื่อได้เรียนรู้เพิ่มเติมฌอนก็เริ่มกระจายการรับรู้ในรูปแบบที่รู้สึกเข้าถึงผู้ป่วยที่อายุน้อยกว่าเช่นตัวเขาเองได้มากขึ้น งานสนับสนุนของเขารวมถึงการเป็นสมาชิกของ มูลนิธิ American Porphyria รวมทั้งใช้ความหลงใหลในการขับรถแข่งระดับมืออาชีพเพื่อระดมทุนเพื่อการวิจัย

ตอนนี้ฌอนอายุ 30 ปีและในขณะที่เขายังคงรับมือกับอาการพอร์ไฟเรียเป็นประจำการเดินทางของเขาทำให้เขารู้ว่าเขาไม่ได้อยู่คนเดียว – มีการสนับสนุนอยู่ที่นั่น เขากล่าวว่า“ คำแนะนำที่ดีที่สุดที่ฉันสามารถให้กับใครก็ได้ที่มีหรือรู้จักคนที่มีพอร์ไฟเรียคือการใช้มันวันต่อวันและมีคนคอยสนับสนุนคุณ เงื่อนไขนี้ไม่ได้หมายความว่าคุณต้องล้มเลิกความฝัน”

ติดตาม Shawn บนทวิตเตอร์.

มาร์เลย์ผู้นำผู้ป่วยภาวะติดเชื้อในช่องปากของ Septo Optic Dysphasia

Marley เป็นเด็กชายวัย 8 ขวบที่อาศัยอยู่กับอาการ dysphasia เกี่ยวกับสายตาผิดปกติสมองพิการออทิสติกการขาดฮอร์โมนการเจริญเติบโตและรอยยิ้มที่ใหญ่ที่สุด! พ่อแม่ของเขาไม่เพียง แต่เป็นผู้สนับสนุนที่ยิ่งใหญ่ที่สุดของเขาเท่านั้น แต่ยังเป็นผู้สนับสนุนคนอื่น ๆ ที่อาศัยอยู่ด้วยหรือดูแลคนที่เป็นโรคหายากอีกด้วย

แม่ของมาร์ลีย์กล่าวว่า“ ไม่มีความสุขใดมากไปกว่าการสนับสนุนลูกพิเศษของคุณและเฝ้าดูพวกเขาสร้างปาฏิหาริย์”

ครอบครัวบันทึกเรื่องราวการเดินทางของ Marley บนโซเชียลมีเดียโดยมีจุดประสงค์เพื่อสร้างความตระหนักและเสริมสร้างความเข้าใจ พวกเขาพบว่าดนตรีบำบัดเป็นประโยชน์อย่างยิ่งในการดูแลโดยรวมของ Marley และแบ่งปันความรักในเพลงที่ติดหูกับคนอื่น ๆ ที่อาจสนใจที่จะผสมผสานการบำบัดประเภทนี้เข้ากับแผนการดูแลของตนเองหรือคนที่คุณรัก

ติดตาม Marley และครอบครัวของเขาต่อไป บนอินสตาแกรม

Erick หัวหน้าผู้ป่วย Acromegaly

Erick แบกเป้ผ่านประเทศไทยในปี 2018 เมื่อเขาป่วยเป็นโรคหลอดเลือดสมอง ในสัปดาห์เดียวกันนั้นเขาได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นเนื้องอกในสมองเช่นเดียวกับ Acromegaly และเขาได้รับการผ่าตัดทั้งหัวใจและสมอง แต่จิตวิญญาณของ Erick ยังคงมีอยู่และเขาใช้เรื่องราวของเขาเพื่อเตือนคนอื่น ๆ ให้ใช้ชีวิตอย่างเต็มที่และหาเวลาให้กับสิ่งที่ทำให้คุณมีความสุขซึ่งสำหรับเขาหมายถึงการตกปลามากมาย

เขาเล่าว่า“ การได้รับการวินิจฉัยว่าเป็น Acromegaly ไม่ได้หมายความว่าจะยอมแพ้กับความฝันของคุณ จำไว้ว่าคุณเป็นมากกว่าความเจ็บป่วยเรื้อรังของคุณ”

ติดตาม Erick บนอินสตาแกรม

เพื่อเป็นเกียรติแก่วันโรคหายากโลก WEGO Health ร่วมมือกับรายการ The Balancing Act ซึ่งได้รับรางวัลระดับประเทศเพื่อผลิตรายการ“ Rare at Heart, What Makes Us Tick” ผู้นำผู้ป่วย WEGO Health ที่โดดเด่นเป็นพิเศษ วิลเลียมแยงค์ ผู้รอดชีวิตจากโรคมะเร็งเม็ดเลือดขาว 3 ครั้งวิทยากรของ TedX และผู้เข้ารอบสุดท้ายของ WEGO Health Awards พร้อมด้วยพอดคาสต์เสื้อผ้าของตัวเองผู้ติดตามกว่า 90,000 คนบน TikTok เคลลี่บาเรนด์ ผู้มีอิทธิพลต่อผู้ป่วย Ataxia ของ Friedreich บล็อกเกอร์และผู้ใช้ YouTube ที่มีผู้ติดตาม TikTok มากกว่า 300,000 คน และ เทรวิสฟลอเรส นักรบโรคปอดเรื้อรังผู้รอดชีวิตจากการปลูกถ่ายปอดสามครั้งนักเคลื่อนไหวผู้ใจบุญนักพูดสร้างแรงบันดาลใจนักแสดงและผู้เขียนหนังสือเด็ก

พลาดการถ่ายทอดสดรอบปฐมทัศน์? สตรีมตอนนี้เลย!

เสียงผู้ป่วยที่หายากเชื่อมต่อคุณกับนักวิจัยที่กำลังพัฒนาผลิตภัณฑ์และบริการที่มีศักยภาพในการรองรับความต้องการของชุมชนของคุณ ในฐานะผู้นำด้านผู้ป่วยคุณมีโอกาสแบ่งปันข้อมูลเชิงลึกและข้อเสนอแนะที่มีค่าของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าผลิตภัณฑ์ที่ผลิตขึ้นเพื่อผู้ป่วยสร้างขึ้นโดยคำนึงถึงผู้ป่วยเป็นหลัก! สำหรับทุกการศึกษาที่คุณเข้าร่วมคุณจะได้รับ $ 100 ต่อชั่วโมง สนใจเข้าร่วม? คลิกที่นี่ และคุณจะได้รับบัตรของขวัญมูลค่า $ 5 สำหรับการสมัคร